من المهم لمرضى التليف الكيسي أن يحافظوا على نظام علاج روتيني
قد يبدو التحكم في مرض التليف الكيسي (CF) أمرًا معقدًا ومستهلكًا للوقت. لذا من المهم جدًا وضع روتين يومي يجعل من السهل قدر الإمكان لك متابعة علاج مرض التليف الكيسي ـ والاستمرار على هذا ـ علاوة على وضع جدول زمني للعلاج الطبيعي يحدده الطبيب.
إذا كنت تعاني من مرض التليف الكيسي من سنوات، فربما لديك نظام روتيني ثابت وربما تتبع بالفعل بعض النصائح التالية أو كلها. دعنا نلقِ نظرة معًا، لعلك تجد معلومة جديدة!
تذكير: في كل مرة يقوم فيها الطبيب بإجراء تغيير في علاجك، من المهم التأكد من أن أي تغيير سيلائم نظامك الروتيني الكامل لعلاج التليف الكيسي. ستجد طبيبك والممرض الخاص بك على استعداد دائم لمساعدتك؛ فلا تتردد في طلب مشورتهما.
نصائح لوضع نظام علاج روتيني يومي لمرض التليف الكيسي
1. ضبط تذكيرات على الهاتف المحمول و/أو تذكيرات المنبه
يمكنك ضبط تذكير بوقت تناول كل أدويتك وغيرها من العلاجات، مثل العلاج الطبيعي. يعد CF MedCare App تطبيقًا عمليًا ومفيدًا في ضبط تذكيرات بالعلاج بشكل مخصص.
قم بتنزيل تطبيق CF MedCare App من متجر تطبيقات Apple iTunes عند Google Play Store
تنزيل من متجر تطبيقات Apple iTunes App
تنزيل من متجر Google Play
2 ترتيب نظام روتيني يناسب جميع أفراد الأسرة
الكل ينبغي أن يتعاون! قم بإعداد روتين يومي يناسبك ويناسب كل من حولك ممن تعيش معهم، كالوالدين وأشقائك وشقيقاتك وأجدادك وكل من يعيش معك في بيت واحد. استخدام مخططًا جداريًا يُعلّق على الحائط أو مذكرات مشتركة، مما يصلح ليكون وسيلة سهلة واضحة ومرئية للجميع وبالتالي يعلم كل فرد دوره ومتى يؤديه.
إذا كان النظام الروتيني لعلاج مرض التليف الكيسي الخاص بك مناسبًا لجميع المرضى الآخرين المتأثرين بنفس المرض فمن المرجح حينئذ أن تكون قادرًا على الالتزام بهذا النظام الروتيني.
3 ابدأ مبكرًا
استيقظ في وقت مبكر لتترك مدة زمنية كبيرة تكفي لعلاجك الصباحي وبما يحافظ على خصوصيتك كذلك. فهذا يساعد في التأكد من أن النظام الروتيني الخاص بك له يحقق الحد الأدنى من تأثيره على حياتك اليومية خارج المنزل.
4 كن منظمًا
التنظيم أساس نجاح نظامك الروتيني لعلاج التليف الكيسي وجعله جزءًا عاديًا من حياتك اليومية. قد يكون من المفيد:
- التحقق من سلامة ظروف التخزين المطلوبة لكل دواء.
- الاحتفاظ بأدويتك ـ كلها أو معظمها ـ في مكان واحد.
- مراجعة مخزونك من جميع الأدوية باستمرار، بما في ذلك علاجات التليف الكيسي.
- التأكد من أن علاجات التليف الكيسي لا تقترب من النفاد أبدًا.
- اتخاذ الترتيب اللازم لتحصل على تكرار الوصفات الطبية قبل نفاد مخزونك الحالي من مختلف الأدوية.
الحفاظ على نظام روتيني
مهما نجحت في وضع نظام علاج روتيني لمرض التليف الكيسي، يظل دومًا من الصعب التنبؤ بتقلبات الحياة اليومية مما يعني أن الالتزام الدائم بالنظام سيمثل تحديًا في بعض الأحيان. ومع هذا، من المهم أن تستمر في اتخاذ علاجات التليف الكيسي بشكلها الصحيح، كما حدده طبيبك، كل يوم.
حتى لو شعرت بالراحة والعافية، أو شعرت fتحسن بعد بدء العلاج الجديد للتليف الكيسي، فمن المهم مواصل تناول العلاج بشكل صحيح كجزء من روتينك المعتاد.
فكر في الكيفية التي يمكن أن يساعدك بها الأصدقاء والعائلة والأقارب على التزامك بعلاجك الروتيني. فهم يمثلون شبكة دعم لك، وتساعدك هذه الشبكة عن طريق:
- تذكيرك أو دعمك الاحتياطي للمساعدة في ضمان اتباعك العلاج الروتيني.
- قيامهم بفحوصات بصرية بسيطة في جميع أنحاء المنزل، للتأكد مثلاً من استخدامك الرذاذة الخاصة بك وفي أوقاتها الصحيحة، وأن جهازك قد تم غسله جيدًا وتم تركه ليجف.
- مناقشة أي مخاوف محتملة والمساعدة في تحمل المسؤولية المشتركة تجاه اكتشاف المخاطر التي تهدد روتين العلاج الخاص بك.
من الجيد استمرار مراقبة الأشياء التي من شأنها أن قد تؤدي إلى حدوث خلل في روتين علاج التليف الكيسي، والتصرف بشكل استباقي لمنع حدوث الخلل.
تغييرات كبرى في الحياة
من أمثلة التغييرات الكبيرة في الحياة الانتقال إلى سكن جديد، أو الالتحاق بمدرسة جديدة أو جامعة، أو الحصول على وظيفة جديدة، بل إن مجرد الانتقال من رعاية الأطفال إلى رعاية المرضى كبار السن المصابين بالتليف الكيسي يمكن أن يُحدث خللاً في روتين العلاج التليف الكيسي الخاص بك.
رغم أنه من الصعب التنبؤ بما سيتغير في هذه الحالات بالضبط، حاول التفكير مسبقًا في أفضل طريقة للتكيف مع روتين علاج التليف الكيسي الخاص بك. كونك مستعدًا دومًا يساعدك على تسهيل إتمام الانتقال بسلاسة قدر الإمكان.
إذا كنت التحقت حديثًا بمعهد تعليمي أو جامعة أو انتقلت إلى محل عمل جديد، فمن المهم لمعلمك الذي يقوم بالتدريس أو صاحب العمل تفهم احتياجاتك الخاصة وكيف يمكن أن يساعد.
